Lito Sousa: a luta contra uma doença rara e a barreira dos testes clínicos
O especialista em aviação Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, enfrenta o diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Trata-se de uma condição neurodegenerativa grave, de evolução extremamente rápida e sem cura conhecida. Após revelar a situação, uma massiva corrente de solidariedade tomou a internet. Familiares e milhões de seguidores iniciaram uma verdadeira corrida contra o tempo para tentar frear o avanço dos sintomas.
A Busca por Tratamentos no Exterior
Lito gravou um vídeo em inglês fazendo um apelo direto a instituições de saúde internacionais. A intenção da família era garantir uma vaga em pesquisas experimentais de ponta nos Estados Unidos. Duas frentes principais foram acionadas:
- Ionis Pharmaceuticals: Desenvolvedora do medicamento experimental ION717.
- Broad Institute (Harvard e MIT): Responsável pelo estudo clínico PRiSM.
O caso mobilizou até mesmo o governo brasileiro. O Ministério da Saúde e o Itamaraty intervieram para tentar facilitar a inclusão humanitária do influenciador nesses protocolos. As três maiores companhias aéreas do país (Azul, Gol e Latam) também se uniram publicamente em apoio a Lito.
A Situação Atual: As Respostas das Instituições
Apesar do imenso esforço coletivo, as atualizações médicas mais recentes trouxeram respostas desafiadoras para a família:
- Negativa da Ionis: A farmacêutica Ionis Pharmaceuticals informou oficialmente que o estudo com o ION717 não está mais recrutando voluntários. Além disso, a empresa negou o pedido de “uso compassivo” (quando o paciente recebe a droga fora dos testes oficiais), alegando que a segurança e eficácia do composto ainda não foram validadas.
- Impasse com o Broad Institute: O Broad Institute aceitou Lito Sousa, mas na modalidade de grupo controle. Isso significa que ele receberia exames e monitoramento da equipe de Harvard, mas não tomaria a substância experimental em teste.
A esposa de Lito, Mila Seidl, explicou nas redes sociais que participar apenas do grupo controle exigiria uma mudança complexa para os Estados Unidos sem a real perspectiva de tratamento medicamentoso. Por essa razão, a família optou por não seguir adiante com essa alternativa.
Lito segue em regime de internação domiciliar (home care), enfrentando limitações na visão e nos movimentos provocadas pela ação dos príons no cérebro. Ele permanece totalmente lúcido. A família declarou que não vai desistir e continua mapeando outras alternativas científicas ao redor do mundo.
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